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Justiça da Deficiência e Políticas Públicas: Para Além do Paradigma da Inclusão
Tipo: Artigo
Revista: 325
Autor(a): Louise Lima Storni Rocha
Minicurrículo: Assessora técnica do IBAM. Doutoranda do Programa de Políticas Públicas e Formação Humanos (PPFH) da UERJ.
Resumo:

Este artigo analisa a deficiência como uma categoria social, política e histórica, problematizando concepções normativas de corpo e discutindo a consolidação dos estudos críticos da deficiência como um campo interdisciplinar articulado ao ativismo. A partir das contribuições do feminismo, da teoria queer e da teoria crip, evidencia-se a importância desse diálogo teórico-metodológico para o desenvolvimento de abordagens analíticas e práticas centradas nas experiências corporais e em suas interseccionalidades. Ao dialogar com a formulação da Justiça da Deficiência, o artigo oferece subsídios teóricos e analíticos que permitem a gestores públicos e demais leitores interessados conhecer o panorama dos estudos da deficiência e incorporar essas reflexões às suas práticas, contribuindo para a formulação e implementação de políticas públicas que superem os limites da lógica restrita da “inclusão” e avancem no enfrentamento de desigualdades estruturais.

Publicação:

Introdução

Discutir a deficiência como categoria política e social é fundamental para repensar os horizontes da justiça social e a formulação de políticas públicas, pois ela tensiona concepções hegemônicas de corpo, normalidade e produtividade que sustentam a ideologia das instituições modernas. A deficiência não se limita a uma condição individual ou biomédica, mas constitui uma experiência corpórea, social e política atravessada por relações de poder, desigualdades estruturais e disputas por reconhecimento e direitos.

Portanto, falar de deficiência implica interrogar o próprio conceito de corpo: qual é o ponto de partida para pensar o corpo e suas inúmeras possibilidades de existir? O que se define como deficiência? Quais limites essa categoria impõe? Como as dinâmicas de poder moldam a compreensão dessa identidade? Quais ações essas identidades têm empreendido para assegurar a implementação de políticas públicas dessa população?

As reflexões filosóficas de Canguilhem, em “O Normal e o Patológico” (2009), ajudam a iluminar como o estigma da deficiência se constitui a partir de uma visão mecanicista da medicina, que entende o corpo humano como uma máquina destinada a funcionar sem falhas. Nesse enquadramento, a deficiência é tratada como anormalidade, como desvio de padrões fisiológicos supostamente universais.

Ao longo do século XX, com os avanços da genética, consolida-se a noção de “erro biológico” - uma falha da natureza que poderia ser corrigida cientificamente. Canguilhem, no entanto, contesta essa leitura ao argumentar que mutações e anomalias não são necessariamente patológicas, podendo expressar normas

vitais alternativas. Para o autor, a variabilidade genética é constitutiva da própria vitalidade e deveria ser reconhecida como tal, em vez de submetida a tentativas de controle e uniformização orientadas por políticas eugênicas. Ele provoca: “na medida em que seres vivos se afastam do tipo específico, serão eles anormais que estão colocando em perigo a forma específica, ou serão inventores a caminho de novas formas?” (Canguilhem, 2009, p. 110).

O sociólogo brasileiro Marco Gavério (2017) reflete como, historicamente, a relação entre “pessoa” e “doença/deficiência” foi moldada por categorias institucionais que nomeavam quem era atendido pelas políticas e serviços de assistência: primeiro, “a criança defeituosa”; depois, simplesmente “a pessoa deficiente”. Ter um “defeito” — e mais tarde, “ter uma deficiência” — ou ser classificado como “defeituoso(a)” ou “deficiente” significa lidar com um conjunto de informações ambíguas e contraditórias sobre si mesmo: sobre como o corpo deveria ser, mas não é; sobre como deveria funcionar ou reagir de determinadas maneiras, mas não reage. São informações que circulam tanto na esfera pública quanto na privada e que atravessam a experiência desses corpos.

Deficiência como categoria sociopolítica: origens dos estudos da deficiência

Compreender a deficiência em sua dimensão política, tomando as experiências corporais em sociedade como ponto de partida, torna-se fundamental — perspectiva que sustenta a própria constituição sociocultural dos disability studies (estudos da deficiência). Esse campo começa a se consolidar no contexto euro-americano dos anos 1980, fortemente influenciado por referenciais sociológicos e pelo intenso engajamento político das pessoas com deficiência desde a década de 1960, em suas lutas por igualdade, direitos civis e contra formas institucionalizadas de opressão e segregação. Esses estudos ganharam vulto sobretudo nas universidades norte-americanas e britânicas, em estreita articulação com as mobilizações de grupos ativistas.

A partir de meados dos anos 1990, os estudos da deficiência ganham mais destaque internacional e ampliam sua presença nas áreas de humanidades. Nesse tempo, muitos autores ligados ao campo começam a revisar de forma crítica as ideias que marcaram o início dos estudos.

Um dos pontos centrais dos estudos da deficiência que passou a ser questionado a partir dos anos 1990 refere-se à concepção do “corpo deficiente” como uma condição natural e estritamente individual, entendimento característico do chamado modelo médico da deficiência. Até então, falar em “corpo” na teoria da deficiência significava remeter diretamente ao imperativo da lesão. A lesão ou impedimento (impairment) era entendida como a realidade biológica do organismo, enquanto a deficiência (disability) era vista como a consequência social, ou socialmente construída, dessa condição corporal (Gaverio, 2017). Essa separação conceitual entre o biológico e o social consolidou, entre as décadas de 1980 e 1990, o que ficou conhecido como “modelo social da deficiência”.

Deficiência como positividade discursiva

A antropóloga Débora Diniz (2010), umas das responsáveis por traduzir disability studies como estudos sobre deficiência no Brasil, argumenta que, ao “assumir uma positividade discursiva” sobre a deficiência, esses estudos entendem que “a deficiência não seria apenas a expressão de uma restrição de funcionalidade ou habilidade” (Diniz, 2010, p.4). Em vez disso, passam a compreendê-la como um conceito complexo, que reconhece a presença de uma lesão corporal, mas também denuncia as estruturas sociais que oprimem a pessoa com deficiência.

Nas décadas de 1970 e 1980, a deficiência passou a ser vista como uma identidade política positiva porque buscou participar de uma sociedade que antes a excluía e oprimia, afirmando-se como uma experiência legítima. No entanto, o discurso focado apenas na construção social da deficiência, comum até os anos 1990, muitas vezes deixou de lado aspectos importantes das experiências corporais. Conforme explicitado por Débora Diniz (2010), o perfil dos primeiros teóricos do modelo social — homens com deficiência, brancos e pertencentes à elite — contribuiu para que a dimensão do cuidado

não fosse tratada como uma questão política. Como esses autores consideravam as dores, dependências e demandas corporais apenas como assuntos privados, ligados à vida individual, acabaram por desvalorizar a centralidade do cuidado na experiência da deficiência. Com isso, o modelo social deixou de contemplar pessoas com deficiência que, mesmo com mudanças estruturais e sociais, não conseguiriam inserir-se autonomamente no mercado de trabalho devido ao grau de suas limitações.

Nessa direção, as teóricas feministas denunciaram que ser mulher e ter deficiência, ou cuidar de alguém com deficiência, constituía uma experiência muito diferente da tida pelos homens com deficiência, pois havia, no primeiro caso, confluência de fatores de desigualdade. Essa confluência sinalizava a existência de diferentes categorias de opressão, que se interligam e se constituem mutuamente.

Dessa forma, grande parte da ampliação histórica e crítica das discussões sobre corpo e deficiência ocorre quando os estudos da deficiência passam a dialogar, ao longo das décadas de 1990 e 2000, com os estudos feministas e a teoria queer1. Esse encontro teórico-metodológico possibilitou novas abordagens analíticas, sobretudo por meio de um foco mais aprofundado na corporeidade. A partir dessa convergência, o campo passou a incorporar perspectivas socioculturais que pensavam o corpo com deficiência em articulação com debates críticos sobre raça, gênero, classe e sexualidade, ampliando o entendimento das experiências corporais dissidentes.

1. Queer é um termo de origem inglesa que designa perspectivas críticas voltadas ao questionamento das normas hegemônicas de gênero, sexualidade e identidade. No português, é geralmente mantido em inglês devido ao seu caráter conceitual e histórico. Sua tradução literal corresponde a “estranho”, “esquisito” ou “fora do comum”.

Nesse contexto, os debates feministas foram fundamentais para a consolidação dos estudos críticos da deficiência, ao tensionarem os paradigmas sociais, culturais e científicos dominantes e ampliarem as reflexões sobre corpo, diferença e opressão.

Já nos anos 1990, essas contribuições foram sistematizadas em uma revisão bibliográfica que evidenciava como o pensamento feminista havia enriquecido de modo decisivo o campo, especialmente ao problematizar leituras normativas e hierarquizadas dos corpos, como destaca Rosemarie Garland-Thomson em ExtraordinaryBodies: FiguringPhysical Disability in American Culture and Literature(1997).

Nesse mesmo cenário, os estudos da deficiência passaram a formular críticas às abordagens estritamente construcionistas, buscando articular dimensões sociais e materiais da experiência corporal.

É nessa direção que se insere a proposta de Tobin Siebers (2010), ao defender uma posição intermediária entre o modelo médico e o modelo social da deficiência, por meio de um retorno não medicalizante ao corpo. Ao atribuir valor epistemológico à identidade da pessoa com deficiência, o autor formula a noção de “corporeidade complexa”, compreendendo corpo e ambiente como instâncias mutuamente transformadoras, o que permite reconhecer tanto os efeitos de contextos inacessíveis quanto experiências corporais como a dor crônica e o envelhecimento como parte do espectro da variação humana.

Os estudos críticos da deficiência abrangem, portanto, abordagens teoricamente diversas, como a "teoria crip" (Mcruer, 2006; Gavério, 2015), os estudos sobre capacitismo (Campbell, 2008; Mello 2014) e Estudos Feministas da Deficiência (Garland-Thomson, 1997; Diniz, 2010; Kafer, 2013; García-Santesmaes, 2023).

À luz dessas reflexões, é a partir das críticas formuladas sobretudo pelo feminismo dentro dos estudos da deficiência, em relação à materialidade dos corpos, que se consolidam as chamadas alianças queer-crip (Mcruer, 2002, 2006; Kafer, 2003, 2013; Mello, 2014; Gavério, 2015).

De modo amplo, a teoria queer provoca rupturas nos debates construcionistas e disciplinares sobre sexualidade ao demonstrar que aquilo que se define como “desvio” só pode existir porque certas normas produzem e estabilizam a ideia de um sujeito naturalmente “normal”. Em vez de compreender o desvio

apenas como um rótulo ou um estigma social, a perspectiva queer evidencia um jogo contínuo de delimitação entre o que é considerado legítimo, natural e saudável e aquilo que passa a ser marcado como anômalo.

Originalmente, o termo crip2, surge como abreviatura de cripple, uma denominação historicamente pejorativa utilizada para marcar pessoas compreendidas como anormais ou com deficiência. No âmbito dos estudos da deficiência, o cripping opera como um gesto de reapropriação crítica desse termo, ressignificando-o como uma ferramenta de afirmação política e produção de agência.

2. A tradução literal da palavra crip para o português é aleijado/a.

A teoria crip (traduzida no português como teoria aleijada), inspirada por esse movimento, desloca tais questionamentos para o campo da deficiência, colocando em xeque identidades rígidas e binárias que se consolidaram tanto nas formulações teóricas quanto nos próprios movimentos de pessoas com deficiência. Desse modo, a crítica “aleijada” problematiza simultaneamente a naturalização dos corpos considerados deficientes e dos corpos presumidos como não deficientes ou capazes, desestabilizando a fronteira que historicamente se pretendeu estabelecer entre eles.

A Justiça da Deficiência

Embora os estudos sobre deficiência estejam ganhando uma posição estrutural nas universidades graças a um número cada vez maior de programas dedicados ao tema, é importante reconhecer que suas maiores forças não nascem apenas da institucionalização acadêmica. Elas vêm, sobretudo, de seu legado interdisciplinar e de sua vocação comprometida com o ativismo para além dos muros da universidade. É justamente essa articulação entre produção de conhecimento e engajamento político e social que sustenta muitas das principais conquistas e potências dos estudos sobre deficiência.

A Justiça da Deficiência emerge, no ativismo estadunidense dos anos 2000, em diálogo com as artes e a produção cultural, como uma formulação político-ética construída a partir das experiências interseccionais de pessoas com deficiência. Nomeada e desenvolvida pelo coletivo Sins Invalid3 a partir de 2016, essa perspectiva evidencia os limites de marcos legais centrados em direitos individuais para enfrentar desigualdades estruturais. Articulando performance, produção intelectual e ativismo, o coletivo, formado majoritariamente por mulheres com deficiência, racializadas e dissidentes das normas de gênero e sexualidade, propõe uma prática política situada que torna visíveis opressões historicamente invisibilizadas (Marafon, 2025).

3. Conhecer mais em: https://sinsinvalid.org/

O ponto de partida do coletivo é a percepção de que estratégias baseadas exclusivamente em direitos, como reivindicações por acessibilidade e atendimento prioritário, tratam apenas dos efeitos da injustiça, e não de suas raízes. No centro dessas raízes está o capacitismo4, compreendido como a lógica estrutural que produz e naturaliza desigualdades.

4. Cabe destacar também que a antropóloga Anahí Guedes introduz no contexto brasileiro o termo "capacitismo”, como tradução para ableism, para descrever a discriminação hierárquica baseada na adequação dos corpos à normatividade, equiparando as lutas dos movimentos das pessoas com deficiência a outras formas de discriminação social, como sexismo, racismo e homofobia (Mello, 2014).

A Justiça da Deficiência, portanto, busca desarticular essa lógica, propondo práticas alternativas alinhadas à justiça social. Entre os princípios norteadores da Justiça da Deficiência, destacam-se dez princípios (Bern; Morales; Langstaff; Sins Invalid, 2018) que estruturam o movimento e orientam tanto as práticas políticas quanto a formação de alianças entre pessoas com deficiência e suas comunidades aliadas:

  1. Interseccionalidade
    A deficiência é apenas uma das camadas que compõem a vida de um sujeito; gênero, raça, etnia, idade e outros marcadores influenciam profundamente suas experiências.
  2.  Liderança das pessoas mais afetadas
    Aqueles que vivenciam diretamente a opressão ocupam o centro da elaboração das estratégias de resistência e transformação.
  3. Anticapitalismo
    A vida das pessoas com deficiência não pode ser medida pela produtividade ou pelo desempenho exigido pelo sistema capitalista.
  4. Aliança entre movimentos sociais O enfrentamento ao capacitismo deve atravessar o feminismo, o movimento LGBTQIA+, o antirracismo e outras lutas, produzindo frentes integradas.
  5. Reconhecimento da totalidade
    Pessoas com deficiência são sujeitos inteiros, com trajetórias, desejos e identidades complexas, que não se reduzem à deficiência.
  6. Sustentabilidade
    As ações devem respeitar ritmos individuais e coletivos, garantindo continuidade e cuidado mútuo a longo prazo.
  7. Solidariedade entre diferentes deficiências
    O rompimento das barreiras que separam grupos de pessoas com diferentes deficiências amplia a força coletiva contra o capacitismo.
  8. Interdependência
    A autonomia é entendida como relacional: as comunidades se organizam para identificar e suprir suas necessidades sem depender exclusivamente de instituições estatais.
  9. Acesso coletivo
    O acesso é construído a partir da criatividade comunitária, reconhecendo que as formas de funcionamento corporal variam conforme o contexto — e isso não deve ser motivo de ocultação ou vergonha.
  10. Libertação coletiva
    A transformação só é possível quando todas as pessoas caminham juntas, considerando as diferenças de habilidade, raça, gênero e classe como parte central da luta.

Os limites da “Inclusão” e o horizonte da Justiça da Deficiência no Brasil

Ainda pouco difundido no Brasil, o conceito de Justiça da Deficiência exige maior atenção tanto para refletirmos sobre a epistemologia da deficiência enquanto categoria social quanto para analisarmos as práticas políticas mobilizadas por agentes públicos e privados. No contexto brasileiro contemporâneo, ativistas, artistas e intelectuais que se autoidentificam como “Crips, Aleijados, Defs e/ou Defiças” têm conquistado crescente relevância ao desenvolverem produções que colocam seus corpos no centro e em evidência de suas criações. Essa perspectiva se articula ao conceito de Justiça da Deficiência e implica problematizar o próprio paradigma da inclusão.

Os aparatos políticos brasileiros direcionados à defesa dos direitos das pessoas com deficiência ainda se estruturam em uma lógica de “inclusão” baseada sobretudo em garantias formais, que raramente alcançam a complexidade da experiência da deficiência, suas interseções e suas articulações com outras pautas políticas. Tanto nos movimentos sociais quanto nas pautas das políticas públicas, observa-se a prevalência de uma agenda de “inclusão” que, embora importante, opera de modo insuficiente, pois tenta incidir mais sobre os efeitos visíveis do capacitismo do que sobre as estruturas que o produzem. Assim, mantém-se uma compreensão limitada da deficiência, tratada como exceção a ser ajustada, e não como um campo de disputa capaz de reconfigurar as próprias bases “normativas” da vida social.

Nesse sentido, o debate em torno da Justiça da Deficiência oferece importantes chaves para repensar a formulação, a implementação e a avaliação das políticas públicas no Brasil, inclusive aquelas desenvolvidas no âmbito municipal, onde a vida cotidiana das pessoas com deficiência se organiza de

forma mais imediata. Diferentemente da lógica da “inclusão”, que tende a operar por meio de adaptações pontuais e garantias formais, a Justiça da Deficiência propõe um deslocamento estrutural: trata-se de questionar os próprios critérios normativos que organizam os serviços, os espaços urbanos, as políticas culturais, educacionais, de saúde e de assistência social.

No contexto brasileiro das críticas contemporâneas ao capacitismo, autoras e ativistas brasileiras têm proposto, por exemplo, “aleijar” as instituições como um gesto político e epistemológico de desorganização das normas políticas e sociais que produzem a deficiência como falta, erro ou desvio. Nessa perspectiva, “aleijar” não se configura como ofensa ou metáfora negativa, mas como uma estratégia crítica que afirma a deficiência como potência, capaz de desestabilizar a normalidade, evidenciar o capacitismo estrutural e abrir outras formas de imaginar corpos, direitos e modos de existência (Gavério, 2015; Gesser, 2021; Mello, 2021).

Portanto, ao reconhecer a deficiência como uma categoria social atravessada por gênero, raça, classe, território e sexualidade, a Justiça da Deficiência exige que as políticas públicas deixem de tratar as pessoas com deficiência como exceções a serem incorporadas a sistemas já dados. Em vez disso, propõe que esses sistemas — escolas, equipamentos culturais, serviços de saúde, políticas de trabalho e renda — sejam pensados desde o início a partir da diversidade corporal e cognitiva, incorporando as experiências e saberes das próprias pessoas com deficiência como princípio orientador.

No plano municipal, essa mudança de paradigma é estratégica por possibilitar que as políticas públicas ultrapassem a mera adequação normativa e enfrentem o capacitismo em suas dimensões cotidianas, seja por meio de políticas culturais que reconhecem e valorizam produções crip, seja pela formulação de ações intersetoriais que integrem acessibilidade, cuidado, moradia e mobilidade urbana, entre outras ações possíveis.

De forma ilustrativa, é possível apontar algumas possibilidades de incorporação da perspectiva da justiça da deficiência no planejamento e na execução de políticas públicas nesses campos. Por exemplo, processos como a revisão do Plano Diretor de um município podem ser conduzidos a partir desse enfoque, por meio da realização de oficinas territoriais com a participação efetiva de coletivos de pessoas com deficiência. As contribuições desses sujeitos podem resultar em mudanças concretas no planejamento urbano, como a priorização de trajetos acessíveis entre moradia, serviços e equipamentos culturais. Dessa forma, a deficiência passa a ser reconhecida como um eixo estruturante das políticas urbanas, e não como uma exceção a ser corrigida a posteriori.

Outro exemplo pode ser observado no campo da política cultural, quando um município institui um edital público voltado ao financiamento de produções artísticas realizadas por pessoas com deficiência ou baseadas em estéticas crip. Ao reconhecer formas não normativas de criação, incorporar a acessibilidade como dimensão estrutural dos projetos e ter pessoas com deficiência nas comissões de avaliação, essa política desloca o foco da mera “inclusão” para o reconhecimento da produção cultural como espaço de disputa simbólica e de enfrentamento às narrativas capacitistas.

Assim, ao articular ativismo, política, produção artística e crítica epistemológica, a Justiça da Deficiência não apenas amplia o campo de direitos, mas também oferece um horizonte político para que as políticas públicas, em todas as esferas de governo, deixem de operar exclusivamente sob a lógica da inclusão e passem a atuar como instrumentos de transformação (e “aleijamento”) das normas que definem quem pode viver, circular, produzir e existir com dignidade na cidade.

Referências Bibliográficas

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Campbell, Fiona Kumari. Exploring internalised ableism using critical race theory. Disability & Society, v. 23, n. 2, p. 151-162, 2008

Canguilhem, G. O Normal e o Patológico. 6. ed. Rio de Janeiro: Forense Universitária, 2009. Diniz, D.; Santos, W. (Orgs.). Deficiência e Discriminação. Brasília: Letras Livres EdUnB, 2010.

García-Santesmases, Andrea; Sanmiquel-Molinero, Laura; Ruiz Terol, Ingrid. Desiring Disability? Problematizing Devoteeism and the Undesirability of Disabled Bodies Through the Lens of Amputees. Theoria (Sweden), v. 91, n. 3, art. e70024, 2025. DOI: 10.1111/theo.70024.

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Gavério, Marco. Medo de um planeta aleijado: Notas para um possível aleijamento da sexualidade. Askésis, v. 4, n. 1, p. 103–117, 2015.

                     Nada sobre nós, sem nossos corpos! O local do corpo deficiente nos disability studies.

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Mello, Anahí Guedes. Gênero, Deficiência, Cuidado e Capacitismo: uma análise antropológica de experiências, narrativas e observações sobre violências contra mulheres com deficiência. Dissertação (Mestrado em Antropologia Social) UFSC- Santa Catarina, 2014.

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